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不再孤军奋战!324家医院组建罕见病诊疗协作网

核心摘要:5月份,史上最贵的一款新药Zolgensma引发广泛关注,这种药用来治疗一种罕见病 (史上最贵的药Zolgensma可以有效治疗脊髓性肌萎缩症,罕见病来自网络视频截图) 罕见病大多是基因病,很多患者是儿童,需要长期治疗支持。以蝴蝶宝贝大疱性表皮松解症患儿为例,这种疾病目前无法治愈,只能依靠皮肤护理,每天对伤口进行清洗
?5月份,史上最贵的一款新药Zolgensma引发广泛关注,这种药用来治疗一种罕见病— 

(史上最贵的药Zolgensma可以有效治疗脊髓性肌萎缩症,罕见病来自网络视频截图) 罕见病大多是基因病,很多患者是儿童,需要长期治疗支持。以蝴蝶宝贝——大疱性表皮松解症患儿为例,这种疾病目前无法治愈,只能依靠皮肤护理,每天对伤口进行清洗、消毒、涂敷料。 

皮肤护理所需要的敷料和材料并不是几万或几十万的天价药,但长期使用这些耗材,加上护理工作比较复杂,家中往往需要一个大人全职在家照顾,很多家庭因此面临着巨大的经济压力,陷入因病致贫的困境。谁来为罕见病患者提供帮助?政策已
经开始了倾斜, 3月1日,我国降低了21种罕见病药品制剂及一些原料药征收增值税,从16%到3%的降幅刺激了更多企业投入罕见病药物的研究,也将大大降低患者方的用药负担。这些显然还不够。

黎志宏在接受媒体采访时建议,国家应加快将罕见病诊疗纳入到医疗保障体系的步伐。还有业内人士提出,制定特殊的罕见病医保政策,为罕见病群体单独筹资。 

制度环环相扣,一个文件解决一个环节,仍有下一个环节要打通,罕见病从有地方可治到让患者有得治、治得起,依然还有还有很多路要走。
(责任编辑:小编)
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